原创 中新健澳门一码一肖一特一中康丨蔡磊的2024:未到绝境处,彼岸花不开

中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。

过去一年,蔡磊的身体状况依然在下滑,进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认,“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累,日益艰难”。

但2024,蔡磊并没有倒下,他也相信,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。

几次与死神擦肩

从年初患流感险些窒息,到5月又因为感冒加重一度进入ICU抢救,2024年,蔡磊的身体状况一直牵动着外界。

确诊至今,蔡磊已经患病超过5年,而渐冻症患者的平均生存期就是3-5年。明天会发生什么?没有人能知道。

“回想2022年,我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年,当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表,并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜,认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。”他在信中坦言。

不过幸运的是,蔡磊挺过来了。他没有倒在2024,并且依然在努力工作。

当下,蔡磊四肢已经基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

但他相信,“时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的‘蔡磊’站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”

  资料图:蔡磊接受中新健康采访

遭遇抹黑

随着蔡磊关注度提升,关于他的网络抹黑言论越来越多。

“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……持续的造谣抹黑,甚至导致正常科研工作受到严重干扰,团队不得不出面辟谣。

对于蔡磊来说,2024年过得不易,不过,他却没有因此停下来。

在渐愈互助之家发布的年度报告中,有几个数字令人振奋——2024年,蔡磊团队携手科学家、科研单位、生物科技公司及医院,共同成立8家联合实验室;在多方力量的协作下,成功促进10条药物管线进入临床阶段;渐愈互助之家科研平台的患者注册量已突破15000人,同时,人工智能专家和自主数据整合分析平台的搭建工作也已顺利启动。

“我从未有过一丝后悔,因为我深知,在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中,每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。”蔡磊说。

  资料图:蔡磊喜爱的孙悟空摆件 记者 张尼 摄

可怕的是未到绝境心已绝

2025年,是蔡磊与渐冻症抗争的第六年。

尽管全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展,但他知道,等待并不能带来希望,唯有积极行动起来。

新年伊始,蔡磊向外界公开了2025年的重点工作计划,包括全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,等等。

“我希望平台(渐愈互助之家)注册的病友中有十分之一,约1500名战友,为自己和其他90%的病友奋力拼搏,只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作,才能加快科研和药物研发的步伐。”

他呼吁病友一起志愿贡献自己的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等,共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本,为自己也为下一代病人。

“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。”

几年前,几乎没人相信蔡磊能坚持到今天,并把他比作“堂吉诃德”。但站在2025年的起点,人们更希望“奇迹”越来越近。

正如蔡磊在公开信结尾处写下的一句话:“未到绝境处,彼岸花不开。”(完)

  二、做好事故调查工作,查明事故经过及原因,提出改进工作的建议,形成包含图片、影像等资料的事故档案,并于2024年4月23日前将该事故的调查报告和警示教育视频资料上传至全国工程质量安全监管信息平台。

  三、依法依规对责任企业和责任人员实施暂扣或吊销安全生产许可证、安全生产考核合格证书及特种作业人员操作资格证书等行政处罚,于2024年5月23日前将该事故的处罚信息上传至全国工程质量安全监管信息平台。涉及住建部核发的企业资质和人员执业资格,依据事故调查报告及时向住建部提交处罚建议。

  中国跟日本的情况不同。当年日本降杠杆是被动和急速发生的,我们在多年前就主动采取降杠杆措施,防范化解房地产及与之密切关联的各类风险,坚决守住不发生系统性风险的底线。当前中国银行系统是健康的。房地产市场出现下滑,但不是当年日本闪崩的情景。中国城镇化率比发达国家低十几个百分点,仍有大量新增购房和改善需求。去年底召开的中央经济工作会议强调,积极稳妥化解房地产风险,一视同仁满足不同所有制房地产企业的合理融资需求,加快推进保障性住房建设、“平急两用”公共基础设施建设、城中村改造等“三大工程”,构建房地产发展新模式。这些措施有助于稳定房地产企业信心和居民住房消费预期,实现房地产市场软着陆。

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评论
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