原创 从歌手到新澳门资料大全正版资料2024年免费罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
20。推进国际文化教育交流。加强国际传播能力建设，创新文化服务海外推广模式，开展音乐舞蹈、文化遗产、艺术展览、文化创意、竞技赛事等国际交流活动，打造多元文化交流平台。支持申请创建国家对外文化贸易基地，打造一批具有中国特色、丝路元素的优势文化产品和服务。充分发挥旅游业提供岗位多、带动能力强的优势，依托新疆自然风光和人文风情，打造具有世界影响力的丝绸之路旅游走廊，带动各族群众就业增收。支持创建边境旅游试验区和跨境旅游合作区。联合周边国家打造跨境旅游线路，研究开行国际旅游列车。实施“留学新疆”计划，委托符合条件的高校承担中国政府奖学金生培养任务，对优秀留学生赴新疆高校学习予以奖学金支持，鼓励高校招收自费来疆留学生，培养服务自贸试验区发展需要的国际化人才。
广西壮族自治区人民政府近日印发《广西壮族自治区人民政府关于调整全区最低工资标准的通知》桂政发〔2023〕24号，决定对全区最低工资标准进行调整，调整后的全区最低工资标准自2023年11月1日起执行。本次调整之后，一类地区最低工资标准上调至1990元，二类地区最低工资标准上调至1840元，三类地区最低工资标准上调至1690元。
12。增强金融服务功能。鼓励自贸试验区内非金融企业和金融机构与共建“一带一路”国家金融机构创新合作方式、深化交流合作。支持境外金融机构在自贸试验区依法依规新设银行、保险、证券等法人金融机构。将自贸试验区内中外资银行分行级以下分支机构（不含分行）设立、变更、终止和高级管理人员任职资格核准事项，保险支公司及以下分支机构设立、迁址、撤销和高级管理人员任职资格核准事项，由事前审批改为事后报告。鼓励银行业金融机构按照法治化、市场化原则加大对自贸试验区基础设施及配套设施建设的金融支持力度。支持在自贸试验区内综合保税区开展期货保税交割、融资租赁、仓单质押融资等业务。
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