原创 从歌手到澳门三肖三码精准100%王中王罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
李希提到，纪检监察机关要“更加自觉用总体国家安全观指导驾驭纷繁复杂国家安全形势、提高应对风险挑战能力，在护航强国建设、民族复兴中找准职能定位、发挥应有作用”。
8月份至今，市公安交管部门会同市交通委、市城市管理委、市园林绿化局、市邮政管理局等部门，组织行业单位，有序推进购置合规车辆、办理车辆注册登记、开展驾驶员培训、申领驾驶证等工作。截至10月底，民生服务行业有驾车需求人员已全员考取驾驶证。据介绍，《行业通告》规定，已取得“京C”号牌的行业电动三轮车11月1日起可上路行驶，这与《管理通告》规定的“2024年1月1日起违规电动三四轮车不得上路行驶”存在2个月的“并存期”，这是为了保证行业违规用车梯次退出，民生服务不受影响。市公安交管部门将会同行业主管部门，督促行业单位提早全部置换合规车辆。
上述报告提出了多项要求，包括要坚定维护国家政权安全、制度安全、意识形态安全；提高防范化解重大风险能力，严密防范系统性安全风险，严厉打击敌对势力渗透、破坏、颠覆、分裂活动等。
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