原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川新澳彩历史开奖记录大全查询两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国经济的底气来自于多个方面。一是有社会主义市场经济的体制优势，既发挥市场经济的长处，又发挥社会主义制度的优越性，为中国经济长期稳定发展提供了制度保障。二是有超大规模市场，中国人口达14亿，中等收入群体超过4亿人，未来十几年将达到8亿人，消费需求广阔且增长潜力巨大。三是有配套完整的产业体系，中国是唯一拥有联合国产业分类中全部工业门类的国家，2022年制造业增加值占全球比重约30%，产业体系配套完整的供给优势对中国经济保持强劲内生动力发挥重要作用。四是有大量高素质劳动力。中国的“人口红利”正在向“人才红利”提升，人才资源总量、研发人员总数均居全球首位，高技能人才超过6000万，每年1000多万大学生走入社会，这些都是中国发展的独特优势。五是绿色转型卓有成效，中国过去10年以年均3%的能源消耗增速支持了6.6%的经济增长，是全球能耗强度降低最快的国家之一，“绿色经济”已不是赔钱经济，而已成为新的增长源。六是科技创新能力不断增强，高新技术企业数增加至约40万家，独角兽企业数量居世界第二，2023年全年发明专利授权量92.1万件。综合上述因素，我们对中国经济充满信心。
此外，会议也对各地金融机构提出了要求。两部门表示，金融机构应加快审核。按照“推送—反馈”的工作闭环，金融机构要及时反馈项目存在的问题，各地要利用城市融资协调机制第一时间统筹解决，待项目符合条件后再次向金融机构推送，共同推动融资尽快落地。
金鹰集团成立于1973年，主要业务涵盖林业、高档纸业、绿色纤维、棕榈油加工、清洁能源和新能源等领域，是世界上最大的商品木浆生产商和纤维素纤维生产商。
85806
7927
