原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川2023澳门今晚开特马开两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
相比之下，中国在做决定时考虑的都是事情本来的是非曲折和必要性。中国对相关对话始终持开放态度，依据的就是有没有必要性，而不是仅仅因为英国国内的一些狭隘表现就赌气拒绝对话，体现的是中国对全人类负责任的态度。
“以加快建设金融强国为目标”，会议强调，要加快建设金融强国，全面加强金融监管，完善金融体制，优化金融服务，防范化解风险，坚定不移走中国特色金融发展之路，推动我国金融高质量发展，为以中国式现代化全面推进强国建设、民族复兴伟业提供有力支撑。
7。培育外贸新业态新模式。推动建设边境仓、海外仓，鼓励优势企业在中亚国家建设海外仓，构建多仓联动跨境集运模式。支持符合条件的边境贸易商贸中心和商品市场夯实市场采购贸易发展基础，按程序申请开展市场采购贸易方式试点。集聚供应链管理、贸易中间商等功能性企业，探索开展离岸贸易，培育具备全球资源配置功能的中转集拼和国际分拨业务。支持自贸试验区内符合条件的企业按照综合保税区维修产品目录开展“两头在外”的工程机械、轨道交通、航空航天等高技术、高附加值、符合环保要求的保税维修业务。建立“一次检测、一次运输、一体化作业”整车保税仓储“三个一”监管模式。整合中亚粮食、棉花等优势农产品资源，支持符合条件的粮食加工、棉纺企业做好粮食、棉花进口业务。
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