原创 从歌手到罕澳门六开奖结果资料查询最新见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中缅“胞波”情谊深厚，亲望亲好，邻望邻好，中国最希望缅甸尽快实现稳定，与缅甸一道合作共谋发展的态度永远不会变。这既体现在国家层面，同时也是中国社会的真诚态度，因为“共同安全”在中国社会内部有广泛而坚定的共识。但我们实现它的方式决不是以强力去干涉他国内政，甚至按照自己的一厢情愿去改造别国，这样的事情中国过去和现在没有做过，将来同样不会这么做。我们的选择是以老百姓的福祉为出发点，在相互尊重的前提下，用合作共赢的方式尽可能消除民生痛点，打击缅北诈骗就是这样的一个典型例子。
会议强调，要全面加强金融监管，有效防范化解金融风险。切实提高金融监管有效性，依法将所有金融活动全部纳入监管，全面强化机构监管、行为监管、功能监管、穿透式监管、持续监管，消除监管空白和盲区，严格执法、敢于亮剑，严厉打击非法金融活动。
无论是中方官员访问缅甸，还是与东南亚各国的联合执法行动，都不难看出，这是中方共同、综合、合作、可持续的安全观的又一次成功实践。各方在相互尊重、主权平等的前提下，为了同一个安全目标采取协同行动，最终的成果则由所有老百姓共同分享，而且那些成果是大家能够实实在在感受得到的。现在除了东南亚各国，东盟和联合国等组织及机构也加入进来，打击跨境电信诈骗、致力于实现共同安全的力量在不断壮大。这也充分表明了中国全球安全倡议的国际感召力和理念引领力。
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